Considérations clés concernant l'accès aux données des patients et l'engagement des patients

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3 août 2023 - La plupart des experts conviennent que l'accès aux données des patients est crucial pour un engagement fort des patients.

Bien que la plupart des stratégies d’engagement des patients intègrent également les principes de soins centrés sur le patient, d’éducation des patients et de déterminants sociaux de la santé, l’accès aux données des patients reste au centre. Il est difficile de pratiquer un engagement fort des patients lorsqu’ils ne peuvent pas consulter leurs propres données de santé.

À cette fin, l’accès aux données des patients a été réglementé comme un aspect de la qualité des soins de santé.

La loi HIPAA de 1996 stipule que les patients ont le droit d'accéder à leur propre dossier médical. Pendant ce temps, les programmes d'incitation au DSE Medicare et Medicaid (utilisation significative) ont rendu obligatoire l'accès au portail des patients au début des années 2010. Dans le prolongement de cela, la règle de blocage des informations de la loi sur les remèdes du 21e siècle oblige les prestataires à accorder aux patients l'accès à leurs notes cliniques.

Mais l’accès aux données des patients ne se limite pas à leur permettre de consulter leur dossier médical. Les gestionnaires d’informations de santé doivent se tenir informés des différentes règles qui régulent le flux de données de santé et les protègent du point de vue de la confidentialité et de la sécurité. De plus, ils doivent faire face à un paysage changeant à mesure que les technologies davantage orientées vers le consommateur permettent aux patients de générer des données en dehors de la clinique ou de l'hôpital.

Ci-dessous, PatientEngagementHIT décrit les principales considérations concernant l'accès aux données des patients et la manière dont les prestataires peuvent naviguer dans les complexités du partage d'informations avec les patients.

Outre les exigences réglementaires, l’accès aux données des patients présente de sérieux avantages pour l’engagement des patients.

Il est généralement admis qu'un patient informé est plus susceptible de s'impliquer dans ses soins qu'un patient n'ayant pas accès à ses informations de santé, et des études l'ont confirmé. Une revue de la littérature de 2019 dans le Journal of Medical Internet Research a montré que l'accès au portail des patients aidait les patients à signaler les erreurs médicales, à améliorer l'observance des médicaments et à faciliter la communication entre le patient et le prestataire.

Cela est probablement dû au fait que la patiente a pu référencer ses plans de soins dans le portail patient, qui, en plus d'afficher les dossiers médicaux, peut également prendre en charge la gestion des soins et la messagerie directe sécurisée. Lorsque les patients peuvent consulter ces informations après la visite au cabinet, ils sont mieux équipés pour mener à bien leurs activités d’autogestion.

L'activation des patients est vraie lorsqu'on examine l'accès des patients aux notes cliniques ou aux notes laissées par leurs prestataires dans le DSE. Une pratique défendue par le groupe de défense OpenNotes, les notes cliniques ouvertes sont obligatoires dans le cadre de la règle de blocage des informations en vertu de la 21st Century Cures Act.

OpenNotes a effectué de nombreuses recherches sur les avantages des notes cliniques ouvertes, constatant que les patients sont mieux équipés pour signaler les erreurs médicales, rester fidèles à leur plan de traitement et même établir un agenda avant un rendez-vous. Certains prestataires ont exprimé leurs inquiétudes quant à l'impact des notes cliniques ouvertes sur la relation patient-prestataire, mais la recherche OpenNotes a montré que ces inquiétudes ne se sont pour la plupart pas concrétisées.

Bien entendu, l’accès aux données des patients et les portails patients ne constituent pas une solution miracle pour l’engagement des patients. La plupart des patients, en particulier ceux qui ne souffrent pas d'une maladie chronique, ne consultent pas régulièrement leurs portails patients ou leurs dossiers médicaux. Mais l’accès aux données des patients peut s’avérer utile lorsqu’un événement de santé survient, à condition que le patient puisse réellement accéder à ses données de santé.

Malgré les exigences réglementaires en matière d’accès aux données des patients et les avantages cliniques potentiels, l’accès aux données des patients est terriblement en deçà de leurs attentes.

Une enquête de juin 2022 a montré qu’environ neuf patients sur dix conviennent qu’il est important d’avoir un accès illimité à leurs données de santé pour gérer leur santé. Cependant, 42 pour cent des patients ont déclaré avoir des difficultés à obtenir leurs dossiers médicaux sur le portail des patients, tandis que 45 pour cent ont des difficultés à obtenir leurs dossiers auprès de leurs prestataires en cas de besoin.